Informationen
Hier finden Sie externe Links, z.B. zu anderen Stiftungen oder relevanten Veröffentlichungen/Büchern.
Handbuch für ein gutes Leben mit adhäsiver Arachnoiditis
Die HEAD-Genuit-Stiftung hat mit freundlicher Genehmigung von Dr. Forest Tennant dessen Werk „Handbook to live well with Adhesive Arachnoiditis“ ins Deutsche übersetzt.
Das englische Original ist über Amazon erhältlich https://www.amazon.de/dp/1955934061/
Das Handbuch bietet praktische Informationen, verständliche Erklärungen und hilfreiche Anregungen, wie sich trotz der Erkrankung ein möglichst gutes und erfülltes Leben gestalten lässt.
Es richtet sich an Betroffene ebenso wie an Angehörige und Fachleute und kann eine wertvolle Unterstützung im Alltag sein, auch wenn sich enthaltene medizinische Einschätzungen, Diagnose- und Behandlungsmethoden am wissenschaftlichen Kenntnisstand sowie an den rechtlichen Rahmenbedingungen der Vereinigten Staaten orientieren.
Mit der Übersetzung möchten wir nicht nur Betroffenen und ihrem Umfeld Unterstützung geben, sondern auch den wissenschaftlichen Diskurs rund um diese seltene Erkrankung fördern.
Eine Leseprobe können Sie hier anschauen und herunterladen.
Die komplette Übersetzung stellen wir gerne kostenfrei zur Verfügung.
Um diese zu erhalten, bitten wir um eine kurze E-Mail-Anfrage an info@head-genuit-stiftung.de mit folgender Erklärung:
Ich erkläre ausdrücklich:
- Die Übersetzung wird ausschließlich von mir persönlich genutzt.
- Sie dient nur privaten, nicht-kommerziellen Zwecken.
- Eine Weitergabe, Vervielfältigung oder Veröffentlichung erfolgt nicht.
Hinweise zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten finden Sie in unseren Datenschutzhinweisen.
Veröffentlichungen von Prof. Dr.-Ing. Klaus Genuit
Psychoacoustics, the long way to be considered into international standards
How binaural measurement technology and psychoacoustics have changed acoustic measurement technology
Soundscapes: Humans and Their Acoustic Environment – Kapitel 6 Psychoacoustics in Soundscape Research
Veröffentlichungen von Ursula Frede
Artikel:
Leiden bei chronischem Schmerz
Vom Warum zum Wozu – Zur Bedeutung einer philosophisch-existenzialistischen Haltung bei der Behandlung von Patienten mit chronischen Schmerzen. Claudia Bozzaro, Dominik Koesling, Ursula Frede
Bücher:
Literatur und Links Schmerztherapie
Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (2024) Aktuelles aus der DGS. https://www.dgschmerzmedizin.de/
Sabatowski R, Kaiser U, Scharnagel R (2021) Interdisziplinäre multimodale Schmerztherapie – Grundlagen und Fallstricke. Anästh Intensivmed 62:334–344. DOI: 10.19224/ai2021.334
Andere Stiftungen und gemeinnützige Organisationen
Die Vigdis Thompson Foundation widmet sich – mit finanzieller Unterstützung der HEAD-Genuit-Stiftung – der Erforschung und Behandlung von Arachnoiditis, einer chronischen Entzündung der weichen Rückenmarkshäute im unteren Bereich der Wirbelsäule, und ihrer speziellen Erscheinungsform, den Tarlov-Zystem.
Die Erkrankungen Arachnoiditis und Tarlov-Zysten sind äußerst selten und wenig erforscht. Von Ärzten werden sie oft verkannt, mit anderen Diagnosen verwechselt oder ignoriert. Typisch ist ein langer Leidensweg mit Schmerzen, Sensibilitätsstörungen und eingeschränkter Mobilität. Betroffene sind in ihrer Lebensqualität erheblich beeinträchtigt und werden selten adäquat behandelt. Weltweit gibt es nur wenige medizinische Einrichtungen, die sich darauf spezialisiert haben.
Im Jahr 2024 wurde das Forschungsfeld der VTF um neuromuskuläre Dysfunktion der tiefen Rückenmuskulatur erweitert, eine bedeutende Ursache für chronische Rückenschmerzen, die zu den häufigsten Beschwerden weltweit gehören. Viele Betroffene leiden unter einer neuromuskulären Dysfunktion der tiefen Rückenmuskulatur, insbesondere des Multifidus-Muskels, welcher als einer der wichtigsten Stabilisatoren der lumbosakralen Wirbelsäule gilt. Eine Dysfunktion dieses Muskels kann ebenfalls zu erheblichen Beeinträchtigungen der Lebensqualität führen.
Die Vigdis Thompson Foundation berät und begleitet Patienten, informiert über Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten. Kern der Arbeit sind zwei für weltweiten Eingang offene Stiftungsregister. Darin werden die Daten von Patienten mit einerseits nachgewiesener Arachnoiditis bzw. Tarlov-Zysten sowie andererseits neuromuskulärer Dysfunktion gesammelt und wissenschaftlich ausgewertet.
Link: https://www.vigdis-thompson-foundation.org/de/
Die Mission der amerikanischen Tennant Foundation ist es, Wissen um Prävention, Diagnose und Behandlung von adhäsiver Arachnoiditis weltweit zu verbreiten. Hierzu unterhält die Tennant Foundation eine sehr umfassende Webseite, die auf 10 Sprachen aktuelle, detaillierte Informationen rund um das Arachnoiditis zur Verfügung stellt wie z.B.:
– Diagnosehilfe
– Ursachen und Auswirkungen
– Empfehlungen zu Ernährung und Bewegung
– Hinweise zu Blutuntersuchungen für medizinische Behandlung
– Erläuterungen und Behandlungsempfehlungen zum Austritt von Rückenmarksflüssigkeit
– Behandlungsprotokolle
– Einseitige, leicht verständliche Bulletins für eine verbesserte Patientenversorgung
– u.v.m.
Link: https://arachnoiditishope.com/
Weitere Informationen zu Arachnoiditis finden sich auf der Webseite der ACMRN. Die ACMRN (Arachnoiditis & Chronic Meningitis Collaborative Research Network) ist eine 2017 gegründete, kanadische gemeinnützige Organisation, die Patienten, Ärzten und Forschern in der weltweiten Arachnoiditis-Gemeinschaft dient. Auf dieser Website gibt es neben vielen Informationen zur Erkrankung und aktuellen Behandlungsmöglichkeiten auch Falldarstellungen von Betroffenen sowie eine Liste mit Ärzten, die sich weltweit mit Arachnoiditis befassen. Man wählt das Land und erhält Name und Anschrift von Ärzten.
Link: https://www.acmcrn.org